segunda-feira, 4 de abril de 2011

PORTADORES DE DOENÇAS RARAS MERECEM ATENÇÃO E RESPEITO

Recentemente, aqui na Câmara Municipal estivemos reunidos com profissionais de pesquisa clínica e debatemos sobre a temática das doenças raras. Este é um assunto de extrema importância, já que são circunstâncias extremas e que afetam desde o mais desfavorecidos ao com altos recursos para buscar tratamentos. Hoje, 04, o Jornal Diário de São Paulo publicou matéria sobre o assunto e valer repassar para que juntos possamos vencer barreiras que dificultam a identificação e nas mais otimistas situações a cura. Vejam abaixo, a matéria na íntegra:



EMBATE PELAS DOENÇAS RARAS


Famílias e pacientes que sofrem com problemas como falta de informação e dificuldade em obter diagnósticos precisos de males de pouca ocorrência se unem para fundar uma entidade de defesa de quem não tem recursos para tratamentos adequados.

Faz apenas dois anos que a estudante Natália Machado, 24, descobriu ser portadora de esclerose múltipla, uma doença que compromete o sistema nervoso central, embora desde pequena tenha sofrido com sintomas incômodos, como fraqueza, cansaço e tontura. "Eu era considerada uma criança fraquinha, mas, ao longo da minha vida, os médicos nunca apontaram um problema mais sério", afirma ela. Foi só depois que a doença se agravou, e Natália apareceu no pronto-socorro com uma série de complicações, que foi levantada a hipótese de tratar-se de uma doença rara para a idade dela. "Depois de 6 anos de sintomas não esclarecidos eu finalmente cheguei ao diagnóstico", diz a moça.

Casos como o dela são comuns entre os portadores de doenças raras, termo que se refere às enfermidades com baixa incidência em relação ao conjunto da população. A dificuldade em obter diagnósticos precisos é um dos maiores problemas desses pacientes. A falta de informação causa angústia e desespero em pessoas que sabem que podem ter algum problema grave de saúde, mas não conseguem identificar qual. Pensando justamente nisso, foi fundada, na última semana de fevereiro, a organização sem fins lucrativos (ONG) chamada Associação MariaVitória (Amavi), que surge a partir da reunião de pessoas que tiveram suas vidas transformadas pelo aparecimento inesperado de uma doença rara.

"A Amavi foi criada para aqueles que não possuem informações ou recursos para descobrir o que ocorre com os familiares", explica o presidente, Rogério Lima. Além de prestar apoio e orientar sobre os procedimentos a serem tomados quando se detecta a possibilidade de existir uma doença rara, a Associação fará trabalhos de conscientização da sociedade para alertar sobre a questão. Uma das iniciativas, por exemplo, é a criação do Dia Nacional das Doenças Raras, projeto que já foi encaminhado para representantes do poder público.

Dificuldades/ Lima se envolveu com o tema após descobrir que a filha, Maria Vitória, de 3 anos, era portadora da neurofibromatose, desordem genética que atinge uma pessoa a cada 2.500 nascimentos. As manchas cor de café com leite que o bebê apresentava indicavam que poderia haver algum problema, mas os médicos não sabiam identificar qual. Foi apenas depois de um ano que a família obteve o diagnóstico preciso, o que ocorreu em uma visita ao Centro Nacional de Neurofibromatose, no Rio de Janeiro, onde Lima conseguiu informações sobre o tratamento e o acompanhamento da doença.

O diretor de Saúde da Amavi, Leandro Flores, afirma que a dificuldade em diagnosticar as doenças raras ocorre na maior parte do mundo. "Em geral, o diagnóstico só poderá ser dado por um especialista naquela doença", explica o médico. Além disso, afirma ele, existem questões importantes como o possível despreparo dos médicos e também a falta de alguns exames mais complexos na rede de saúde. Outro problema apontado por Flores diz respeito aos sintomas da doença. Muitas vezes não se apresentam de uma só vez. Pelo contrário, acabam só aparecendo ao longo da vida, impedindo uma compreensão geral sobre aquela doença.

Em busca de apoio e orientação

A Amavi montou núcleos de apoio aos portadores de doenças raras, onde eles podem obter ajuda jurídica e psicológica. Além disso, as pessoas podem buscar na Associação informações sobre onde encontrar centros especializados no diagnóstico e tratamento das diferentes doenças.

O que são as doenças raras

Existem mais de 7.000 tipos delas, que atingem de 6% a 8% da população mundial. Destas, cerca de 80% é de origem genética. Grande parte delas é degenerativa e incurável. Os pacientes frequentemente enfrentam o preconceito e a falta de informação e de diagnóstico.

Um comentário :

Marcia Campos disse...

Meu nome é Marcia Campos e fico muito contente por encontrar uma ONG que auxilia as pessoas que atravessam momentos dificílimos na área da saúde.Sou um destes casos e desejo me associar a este grupo tanto para ser orientada como contribuir de alguma forma.